kobinet berichtet: Viel zu tun im Projekt zur außerklinischen Intensivpflege

Bild mit Begriffen zur außerklinischen Intensivpflege Foto: ISL

Berlin (kobinet) | Vor einigen Monaten hat kobinet-nachrichten das Projekt der Interessenvertretung Selbstbestimmt Leben in Deutschland (ISL) zur Außerklinischen Intensivpflege (AKI) und damit einhergehend das Projektteam vorgestellt. Wie hat sich das Projekt bisher entwickelt? Welche Angebote für die betroffenen Menschen gibt es jetzt? Und wie gestaltet sich die Situation Betroffener derzeit? Über diese und weitere Fragen führte kobinet-Redakteur Ottmar Miles-Paul ein Interview mit den Projektmitarbeiter*innen Henriette Cartolano, Eliza Gawin, Nina Hoffmann und Thomas Koritz.

Hier können Sie den ganzen Artikel von kobinet lesen. 

 

Mutter kämpft für ihren Sohn mit AKI Bedarf

Nachfolgender Brief einer verzweifelten Mutter, deren Sohn AKI Bedarf hat und dessen Versorgung gefährdet ist, erreichte das AKI Projektteam kürzlich. Gerne kommen wir der Bitte der Mutter nach und veröffentlichen ihren Hilferuf ans BMG und Herr Gesundheitsminister Dr. Karl Lauterbach.

An das
Bundesministerium für Gesundheit
Herrn Minister Dr. Karl Lauterbach
11055 Berlin

Sehr geehrter Herr Minister,
Sehr geehrte Damen und Herren,

ich bin Mutter und Betreuerin eines seit 27 Jahren im Wachkoma befindlichen Sohnes. Mein Sohn ist intensivpflegepflichtig: er hat einen Bauchdeckenkatheter, eine Magensonde, eine Trachealkanüle und ist auf Sauerstoffgabe angewiesen.

Mein Mann und ich haben ihn davon 24 Jahre rund um die Uhr im häuslichen Bereich gepflegt und versorgt und somit dem Staat und der Krankenkasse enorme Kosten erspart.

Jetzt zum Problem:
Der Hausarzt bzw. die Arztpraxis will meinen Sohn nach 24 Jahren nicht mehr behandeln bzw. nichts mehr verordnen, weil hierzu ein Schreiben der Krankenkassen verschickt wurde, mit der Information das nur noch qualifizierte Fachärzte Intensivpflegepatienten versorgen dürfen. (Vielen Dank an Herrn Spahn). Zumal es ja sooo viele Fachärzte in Deutschland gibt.
Seit einem halben Jahr bin ich am Kämpfen, einen Arzt für meinen Sohn zu finden.

Inzwischen habe ich 100 x bei unserer Krankenkasse, der IKK classic angerufen. Ein Sachbearbeiter riet mir, mich von meinem Sohn zu lösen und ihn sterben zu lassen – schließlich sei mein Sohn nicht der Einzige, dem es so ergeht. „Große Klasse“.

Übrigens – mein Sohn zahlt selbst seine Krankenversicherungs- und Pflegeversicherungsbeiträge, aber wofür??? Auch die Hotline konnte mir keinen Arzt benennen: alle Fachärzte seien voll und nehmen keine Patienten mehr an.

Ich habe mit der Kassenärztlichen Vereinigung, mit Beatmet Leben, Stern TV, NDR Visite, dem Sozialverband, diversen Arztpraxen, der Rechtsanwaltskammer sowie der SPD bundesweit und regional Kontakt aufgenommen, um dieses Problem publik zu machen und zu beheben. Leider konnte mir keiner davon in irgendeiner Weise helfen.

So Herr Dr. Lauterbach, jetzt sind Sie am Zug: es kann doch nicht angehen, dass die Ärmsten der Armen und Schwächsten auf der Strecke bleiben und hier von staatlicher Seite nichts unternommen wird. Es ist 5 nach 12. Hierzu sei noch zu sagen „reanimieren“ auf Teufel heraus und dann im Regen stehen lassen.

Mein Sohn leidet unter cerebralen Krampfanfällen, der Katheter muss alle 4-5 Wochen gewechselt werden usw.. Er benötigt dringend Physiotherapie und Ergotherapie sowie Medikamente.

Was ist wichtiger, die digitale Patientenakte (ePA) oder Menschenleben??
Ich kämpfe nicht nur für meinen Sohn, sondern auch um die Menschen, die in gleicher Lage sind und hoffe von Ihrer Seite, dass es hier zügig eine Lösung gibt.

Können Sie es verantworten, das die Menschen wegen Nichtstun sterben?
Übrigens – mein Mann ist vor 4 Jahren verstorben, ich bin mittlerweile selbst schwer krank, sitze im Rollstuhl und habe diverse Krebs-OPs hinter mir und muss mich mit dieser heftigen Problematik seit einem halben Jahr rumschlagen. Es passiert ja leider nichts von Seiten der Politik.

Über eine Rückmeldung würde ich mich freuen.

Mit freundlichen Grüßen

Annegret

Ein Jahr geht zu Ende

Grafik Weihnachten Betriebsferien

Ein ereignisreiches und herausforderndes Jahr, insbesondere mit Blick auf die gesetzlichen Veränderungen in der Außerklinischen Intensivpflege, liegt hinter uns. Nun ist es Zeit innezuhalten, zu reflektieren, durchzuatmen und neue Kraft für das kommende Jahr zu schöpfen.

Dafür nehmen wir uns, das Projektteam, ein paar Tage Auszeit und machen

vom 15.12.2023 bis zum 08.01.2024 Betriebsurlaub.

In dieser Zeit wird die ISL-Hotline zur Außerklinischen Intensivpflege nicht besetzt sein. Außerdem finden keine Online-Treffen zum „Peer-Support und Einstiegsberatung“ oder sonstige Veranstaltungen statt.

E-Mails werden ab 02.01.2024 gelesen. In dringenden Fällen meldet sich das Team zurück.

Bitte habt Verständnis dafür, dass wir Eure weiteren telefonischen Anfragen und E-Mails erst nach unserer Rückkehr bearbeiten können.

Ab dem 08.01.2024 sind wir wie gewohnt wieder für Euch erreichbar. Das nächste Online-Treffen „Peer Support und Einstiegsberatung“ findet am 10.01.24. ab 18:00 Uhr statt. Anmeldungen bitte an die E-Mail-Adresse: aki@isl-ev.de

Informationen rund um die Außerklinischen Intensivpflege sowie über geplante Veranstaltungen für 2024 findet Ihr auf unserem Infoportal www.leben-mit-aki.de

Wir wünschen Euch eine wunderschöne und besinnliche Winter- und Adventszeit, ein friedliches Weihnachtsfest und einen guten Start in das neue Jahr.

Mit den besten Weihnachtsgrüßen,

Euer AKI- Projektteam

Neue Handlungsanweisung für Betroffene mit Bedarf an Außerklinische Intensivpflege ohne Trachealkanüle oder invasiver Beatmung

Ausschnitt aus der Handlungsempfehlung

Das ISL Projektteam hat kürzlich eine neue Handlungsanweisung zum Ausfüllen der Verordnungsvordrucke 62 B und C für Betroffene mit Bedarf an Außerklinische Intensivpflege ohne Trachealkanüle oder invasiver Beatmung veröffentlicht.

Zum Hintergrund: Seit dem 01.01.2023 gelten für die Verordnung Außerklinischer Intensivpflege (AKI) sowie für die Erhebung und den Behandlungsplan drei neue Verordnungsformulare. Seitdem 31.10.2023 darf zur Verordnung von AKI nur noch das neue Formular 62B verwendet werden (siehe § 37 Abs. 2 Satz 3 SGB V) – das Formular 12 für die häusliche Krankenpflege hat seine Gültigkeit verloren.
Mit der neuen Handlungsanweisung und Kommentierung der Verordnungsvordrucke 62 B und C möchte das ISL Projektteam darauf aufmerksam machen, dass Leistungen zur AKI nicht ausschließlich auf ein vorhandenes Tracheostoma und /oder eine Beatmung beschränkt sind!

Vielmehr steht AKI auch Patientengruppen zu, die aufgrund heterogener Grunderkrankungen (z.B. Anfallsleiden, Stoffwechselerkrankungen, Querschnittslähmung u.a.) regelmäßig in lebensbedrohliche Krisen kommen können, weshalb die ständige Anwesenheit einer geeigneten Pflegefachkraft zur individuellen Kontrolle und Einsatzbereitschaft oder ein vergleichbar intensiver Einsatz einer Pflegekraft oder einer Assistenzperson erforderlich ist. Der Bedarf an AKI muss immer im Kontext und in Kombination mit wesentlichen weiteren Funktionseinschränkungen – z.B. der Kognition, der (alterseingeschränkten) Fähigkeit zum Selbstmanagement oder schwerer motorischer Funktionsstörungen – bewertet werden.

Die Verordnung für Betroffene ohne Beatmung/Trachealkanüle besteht aus Formular 62 B – Seite 1 & 2 sowie dem Behandlungsplan-62 C. Formular 62 A ist nur bei vorhandenem Tracheostoma und/oder Beatmung notwendig.

Die ergänzende Handlungsanweisung mit Kommentierung der Verordnungsvordrucke 62 B und C wurde nun als PDF unter nachfolgendem Link Vordruckformulare 62 AKI (Außerklinische Intensivpflege) ohne Trachealkanüle oder invasive Beatmung – unsere Kommentare (leben-mit-aki.de) zum kostenlosen Download veröffentlicht.

Muster-Widerspruch bei Ablehnung von Außerklinischer Intensivpflege veröffentlicht

Screenshot von der Widerspruch-PDF

PRESSEMITTEILUNG ISL e.V | Berlin, 30. November 2023. Die Interessenvertretung Selbstbestimmt Leben in Deutschland e.V. – ISL hat im Rahmen des Projekts „Das Recht auf Außerklinische Intensivpflege – Begleitung der Umsetzung aus Betroffenenperspektive“ eine neue Handlungsempfehlung in Form eines Muster-Widerspruchs veröffentlicht. Dieser kann von Betroffenen gegen ablehnende Bescheide oder Leistungskürzungen durch die Krankenkassen für die lebenssichernde Leistung der Außerklinischen Intensivpflege genutzt werden.

Seit dem Stichtag 31.10.23 ist der Prozess der Umsteuerung von Häuslicher Krankenpflege (HKP) auf AKI abgeschlossen. Die Rechtssicherheit für den Erhalt der lebenssichernden Leistung ist in vielen Fällen nicht gegeben, obwohl der Personenkreis laut Gesetzgeber weder eingeengt noch ausgeweitet werden sollte.

Bei der Handlungsempfehlung handelt es sich um einen anwaltlich geprüften Muster-Widerspruch als barrierefrei ausfüllbares PDF-Formular. Hiermit bekommen Versicherte ein wichtiges Hilfsinstrument zur Hand, um frist- und formgerecht Widerspruch gegen den Bescheid der Krankenkasse einzulegen.

Die Widerspruchsfrist beträgt einen Monat nach Erhalt des Ablehnungsbescheids.

Betroffene können den Muster-Widerspruch auf dem Online-Informationsportal „Leben mit AKI“ unter Handlungsempfehlungen kostenlos als ausfüllbares PDF-Formular herunterladen: https://leben-mit-aki.de/handlungsempfehlungen/

Das Projekt „Das Recht auf Außerklinische Intensivpflege – Begleitung der Umsetzung aus Betroffenenperspektive“ wird von der Aktion Mensch gefördert.

Die „Interessenvertretung Selbstbestimmt Leben in Deutschland e.V. (ISL)“ ist eine menschenrechtsorientierte Selbstvertretungsorganisation und die Dachorganisation der Zentren für Selbstbestimmtes Leben behinderter Menschen. Sie wurde nach dem Vorbild der US-amerikanischen „Independent Living Movement“ gegründet, um die Selbstbestimmung behinderter Menschen auch in Deutschland durchzusetzen.

ISL startet Hotline zur außerklinischen Intensivpflege

Berlin (kobinet) berichtet: Im Rahmen des von der Aktion Mensch geförderten Projekts „Das Recht auf außerklinische Intensivpflege – Begleitung und Umsetzung aus Betroffenenperspektive“ startet die Interessenvertretung Selbstbestimmt Leben in Deutschland (ISL) heute, am 1. November 2023, eine Hotline zur Außerklinischen Intensivpflege (AKI) für Menschen, die aus unterschiedlichen Gründen einen Bedarf für Außerklinische Intensivpflege (AKI) haben und Unterstützung benötigen. Die Rufnummer lautet: 030 – 235 935 199.

„Unter der Rufnummer 030 – 235 935 199 können Betroffene sowie deren An- und Zugehörige ihre Fragen und Probleme rund um das Thema Außerklinische Intensivpflege (AKI) dem ISL-Projektteam schildern und erhalten eine kostenlose Einstiegsberatung und falls gewünscht, eine Weitervermittlung an die Selbsthilfe.

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Kein*e Ärzt*in für eine Verordnung von Außerklinischer Intensivpflege zu finden? ISL veröffentlicht hierzu Handlungsempfehlungen

PRESSEMITTEILUNG ISL e.V | Berlin, 23. Oktober 2023. In knapp einer Woche verlieren alle Verordnungen über Häusliche Krankenpflege ihre Gültigkeit und noch immer sind viele Betroffene auf der Suche nach einer*m Ärzt*in, die*der Außerklinische Intensivpflege verordnen kann. Für diese schwierige Situation hat die Interessenvertretung Selbstbestimmt Leben in Deutschland e.V. (ISL) nun eine Handlungsempfehlung für Betroffene veröffentlicht.

Zum Hintergrund: Viele Betroffenenberichte erreichten bis jetzt das ISL-Projektteam und die derzeitige Lage ist, gerade im Hinblick auf den 31. Oktober – dem Stichtag, an dem bisherige Verordnungen ihre Gültigkeit verlieren –  für Menschen mit Bedarf an Außerklinischer Intensivpflege sehr angespannt.

„Kein*e Ärzt*in für eine Verordnung von Außerklinischer Intensivpflege zu finden? ISL veröffentlicht hierzu Handlungsempfehlungen“ weiterlesen

ISL veröffentlicht Handlungsempfehlung zum Muster 62 AKI

PRESSEMITTEILUNG ISL e.V | Berlin, 11. Oktober 2023. Nach dem erfolgreichen Online-Workshop Mitte September, welcher sich an Betroffene sowie An- und Zugehörige richtete und das Thema „neue Verordnungsformulare in der Außerklinischen Intensivpflege“ in den Blick nahm, hat die Interessenvertretung Selbstbestimmt Leben in Deutschland e.V. (ISL) nun eine Handlungsempfehlung zum Ausfüllen der neuen Verordnungsvordrucke veröffentlicht, da Fallstricke in den Verordnungsformularen zu sehen sind.

Zum Hintergrund: Seit dem 01.01.2023 gelten für die Verordnung „Außerklinischer Intensivpflege (AKI)“ sowie für die Erhebung und den Behandlungsplan drei neue Verordnungsformulare. Ab dem 31.10.2023 darf zur Verordnung von AKI nur noch das neue Formular 62B verwendet werden (siehe § 37 Abs. 2 Satz 3 SGB V), denn mit diesem Tag endet die Übergangsregelung, weiterhin das Formular 12 für die häusliche Krankenpflege zu nutzen.

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Online-Workshop für AKI-Betroffene zu den neuen Verordnungsformularen in der Außerklinischen Intensivpflege

PRESSEMITTEILUNG ISL e.V | Berlin, 21. September 2023. Die Interessenvertretung Selbstbestimmt Leben in Deutschland e.V. (ISL) veranstaltete am 18.09.2023 einen Online-Workshop für Betroffene zum Thema „neue Verordnungsformulare in der Außerklinischen Intensivpflege“.

Hintergrund ist, dass der vorgängige Anspruch auf Außerklinische Intensivpflege (AKI) im Rahmen der häuslichen Krankenpflege (HKP Nr. 24 im Leistungsverzeichnis) mit Ende der Übergangsfrist zum 31.10.2023 in den neuen § 37c SGB V überführt wird und entsprechende Verordnungen ihre Gültigkeit verlieren. Menschen, die bisher im Rahmen der häuslichen Krankenpflege versorgt wurden, benötigen jetzt AKI.

Seit dem 1. Januar 2023 gelten für die Verordnung Außerklinische Intensivpflege sowie für die Erhebung und den Behandlungsplan 3 neue Verordnungsformulare: Formular 62 A (Ergebnis der Erhebung), Formular 62 B (Verordnung AKI) und Formular 62 C (Behandlungsplan).

„Online-Workshop für AKI-Betroffene zu den neuen Verordnungsformularen in der Außerklinischen Intensivpflege“ weiterlesen

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